Ein Leben mit dem Angelman-Syndrom
Als ihr Sohn eineinhalb Jahre alt war, bemerkte Petra Hameseder, dass etwas in seiner Entwicklung nicht stimmte. „Ein Kinderneurologe hat erkannt, dass er am Angelman-Syndrom leidet. Es ist ein genetischer Schaden am 15. Chromosom. Die Kinder sind sehr aktiv, lachen viel und haben ein geringes Schlafbedürfnis“, beschreibt die 45-Jährige die Krankheit. Das Syndrom ist nach dem britischen Kinderneurologen Harry Angelman benannt, der die Krankheit erstmals in den 1960er Jahren beschrieb.
ORF
Leon ist sehr aufgeweckt und an vielem interessiert, erzählt seine Mutter
Fast täglich sitzt Leon in seinem Zimmer auf einem Ergometer. Er kann nicht sprechen und hat eine Gehhilfe, mit der er sich einige Meter weit fortbewegen kann. „Bewegungstherapie macht mein Sohn sehr gerne. Er zeigt mir aber auch, was er möchte und was nicht, und klatscht dabei in die Hände“, erzählt Petra Hameseder. In der Familie lebt auch ein Therapiehund, denn Leon hat einen sehr starken Bezug zu Tieren.
Schwimmen mit Delphinen als Therapie
Petra Hameseder hat eine eigene Band und schreibt auch Lieder. Die Musik gibt Mutter und Sohn Kraft und ist eine wichtige Energiequelle. „Leon ist oft bei meinen Auftritten dabei. Das freut ihn besonders. Erst durch die Spenden, die wir durch die Benefizkonzerte erhalten, können wir die speziellen und notwendigen Therapien finanzieren, wie etwa das Schwimmen mit Delphinen“, sagt Leons Mutter.
Privatvideo
Glücksmomente für Leon: Schwimmen mit Delphinen
Leon muss rund um die Uhr betreut werden. „Viel Energie kosten mich die schlaflosen Nächte, denn Kinder mit Angelman-Syndrom schlafen wenig“, schildert sie. Auch wenn es mittlerweile einen Angelman-Verein in Österreich gibt, so sind die betroffenen Familien sehr oft auf sich alleine gestellt, so Petra Hameseder, deshalb sei es auch gut, dass es einen internationalen Angelman-Tag gibt: Jedes Jahr am 15. Februar wird so auf diese Krankheit aufmerksam gemacht.