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Gesundheit

Neues Angebot für Kinder-Reha geplant

Für Kinder, die an der seltenen Krankheit Neurofibromatose leiden, gibt es ab Februar in Bad Erlach (Bezirk Wr. Neustadt) erstmals die Möglichkeit einer speziell abgestimmten Rehabilitation. Auch Eltern und Geschwister werden dabei einbezogen.

Etwa eines von 3.000 Kindern wird mit Neurofibromatose 1 (NF1) geboren, eines von 25.000 mit NF2. Die Betroffenen entwickeln oft gutartige Tumore entlang der Nervenbahnen oder Geschwülste auf der Haut, auch Lernstörungen treten häufig auf, manchmal führt die Krankheit auch zu Knochen- und Skelettanomalien und bestimmten Herz-Kreislaufdefekten. Zahlreiche hellbraune „Milchkaffeeflecken“ auf der Haut zählen zu den häufigsten und ersten Anzeichen von NF1.

Weil der Verlauf der Krankheit sehr unterschiedlich und nicht vorhersehbar ist und es derzeit keine Heilung für Neurofibromatose gibt, wirft allein die Diagnose die meisten Familien aus der Bahn. Bei einem milden Krankheitsverlauf sind intensive, jährliche Vorsorgeuntersuchungen bei verschiedenen Spezialisten notwendig, schwerwiegende Symptome müssen mit Chemotherapien oder operativen Eingriffen behandelt werden.

Auch Unterstützung für Eltern und Geschwister

Im Februar soll bei Kokon, dem Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche in Bad Erlach, als Pilotprojekt erstmals in Österreich eine spezielle, mehrwöchige Reha für betroffene Kinder zwischen fünf und elf Jahren angeboten werden. Dabei soll die ganze Familie rund um die kleinen Patientinnen und Patienten betreut werden. Denn auch Eltern und Geschwister brauchen durch die psychische Dauerbelastung professionelle Unterstützung, erklärt Claas Röhl, Gründer des Vereins NF Kinder, der Hilfe für Betroffene bietet und die Forschung vorantreiben will.

„Unser Ziel ist, dass mehrere Familien gleichzeitig die Reha absolvieren“, schildert Röhl gegenüber noe.ORF.at, „so können sie sich austauschen. Man sieht, dass andere in der gleichen Situation sind und man nicht allein ist.“ Bei einer Online-Veranstaltung am Mittwoch, 2. Dezember, können sich Interessierte über Ablauf und Voraussetzungen informieren.

Das Konzept für die fünfwöchige Reha beinhaltet Therapien aus den Bereichen Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie, Musiktherapie, Kunsttherapie und Diätberatung wurde und wurde gemeinsam mit dem NF Kinder Expertisezentrum entwickelt, eine spezialisierte Anlaufstelle für Betroffene im AKH Wien. Derzeit sind hier laut Röhl etwa 200 Kinder und Jugendliche in Behandlung.