Therapiegruppe NF Kinder in Bad Erlach
ORF
ORF
Gesundheit

Neues Reha-Angebot für Kinder gestartet

Für Kinder mit der seltenen Krankheit Neurofibromatose und deren Familien gibt es in Bad Erlach (Bezirk Wr. Neustadt) erstmals in Österreich ein maßgeschneidertes Reha-Angebot. Nach dem erfolgreichen Start soll es evaluiert und ausgebaut werden.

Etwa eines von 3.000 Kindern wird mit der unheilbaren Krankheit Neurofibromatose (NF) geboren. Braune Flecken auf der Haut, sogenannte Café-au-lait-Flecken, zählen zu den ersten Anzeichen, die Betroffenen können unter gutartigen Tumoren entlang der Nervenbahnen ebenso leiden, wie unter Veränderungen der Haut und der Knochen, auch Lernstörungen treten häufig auf. Manchmal führt die genetische Krankheit auch zu Knochen- und Skelettanomalien oder bestimmten Herz-Kreislaufdefekten.

Die Liste der Symptome ist lang und vielfältig, die Verläufe unterschiedlich und unverhersehbar. Was die Kinder in der Therapiegruppe in Bad Erlach eint, ist die Aussicht, dass aufgrund ihrer Diagnose ihr Leben lang Untersuchungen, Behandlungen und Therapien fixer Bestandteil des Alltags sein werden. Wie man als Familie damit umgeht, wieviel Wahrheit dem Kind zuzumuten ist, ist ein wichtiger Teil des neuartigen Reha-Angebots, das die ganze Familie einbezieht.

Physiotherapie in kokon Bad Erlach
ORF
Viele Betroffene leiden etwa an Knochen- und Skelettanomalien und benötigen Physiotherapie

Diagnose ist Belastung für ganze Familie

So haben etwa auch die Eltern in eigenen Gruppen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch. „Ich habe meinem Sohn mit etwa zwei Jahren anhand einer Lego-Figur erklärt, dass ein Baustein bei ihm anders ist“, schildert Michaela M. im Gespräch mit noe.ORF.at ihren Umgang mit der Krankheit, „gestern hat eine Mutter in der Gruppe erzählt, sie hat ihrem Sohn – er ist sieben Jahre alt – jetzt zum ersten erklärt, dass er Neurofibromatose hat, und er selbst konnte das auch zum ersten Mal sagen und begreifen.“

Dass die Kinder über ihre eigene Krankheit Bescheid wissen, sei essentiell, erklärt die ärztliche Leiterin Anna Maria Cavini: „Wenn sie wissen, warum wir Eingriffe machen, warum wir Untersuchungen machen müssen, warum sie gepiekst werden müssen, warum das vielleicht auch einmal wehtut, ist die Bereitschaft, da mitzumachen, eine ganz andere, als wenn wir ihnen das verheimlichen.“

Neben den Eltern wird auch den Geschwistern bei dem Aufenthalt im Kinder-Reha-Zentrum kokon besondere Aufmerksamkeit geschenkt. Sie werden häufig als „Schattenkinder“ bezeichnet, leiden still und entwickeln irgendwann selbst psychosomatische Beschwerden. Im Rahmen der Reha werden sie erstmals in einer Gruppe „aufgefangen“, schildert Cavini, „wo sie auch wichtig sind, wo sie ihre eigenen Therapeuten haben, wo sie gehört werden, wo sie auch einmal artikulieren dürfen, dass es mühsam ist, mit einem schwer beeinträchtigen Bruder zu leben oder dass es nervt, wenn die Mama jede Woche mit der Schwester im Krankenhaus sein muss.“

Therapie NF Kinder in Bad Erlach
ORF
Die Kinder werden sowohl in Einzeltherapiestunden als auch in der Gruppe gefördert

Breites Therapieangebot

Für die NF-Kinder selbst stehen unter anderem Logopädie, Ernährungsberatung, Ergo-, Physio- oder auch Musiktherapie am Stundenplan. Mit dem neuen, maßgeschneiderten Reha-Angebot schließe man eine Versorgungslücke, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder, der Unterstützung für Betroffene bietet: „Im Alltag finden die Familien niemals diese Hülle und Fülle an Therapieangeboten.“ Zudem ist es für die Familien üblicherweise auch eine Kostenfrage, wie sehr sie ihr Kind durch Therapien unterstützen können, denn außerhalb der Reha werden nicht immer alle Therapien von der Krankenkasse bezahlt.

Der Aufenthalt in Bad Erlach dauert fünf Wochen – Zeit genug, für erste, sichtbare Erfolge, aber bei einer chronischen Krankheit langfristig natürlich zu wenig. Das Angebot soll deshalb nach dem erfolgreichen Start evaluiert und weitergeführt werden.