Teurer Alltag mit schwer kranken Kindern

Nicht jede Therapie, die Hilfe verspricht, und nicht jedes Gerät, das den Alltag schwer kranker oder chronisch kranker Kinder erleichtert, wird von der Krankenkasse bezahlt. In vielen Fällen fallen diese Kosten nicht gering aus und stellen für Familien große Hürden dar. Nicht selten führt das dazu, dass gewisse Anschaffungen nicht getätigt werden, weil die Geldmittel dazu fehlen. Erst recht dann, wenn ein Kind so schwer beeinträchtigt ist, dass ein Elternteil aufgrund der Betreuungstätigkeit keiner Erwerbsarbeit mehr nachgehen kann.

Diese Erfahrung machte auch Familie Rechberg-Golubovic aus Mödling. Ihre jüngste Tochter Michaela kam mit einem schweren Sauerstoffmangel auf die Welt und verbrachte die erste Zeit ihres Lebens auf der Intensivstation. Die Folgen, mit denen das sechsjährige Mädchen heute lebt, sind unter anderem eine spastische Lähmung und Epilepsie. Sprechen, gehen oder ohne Hilfe essen kann Michaela nicht. Ihre Mutter betreut und pflegt sie rund um die Uhr, ihren Job musste sie aufgeben.

Große Anschaffungen ohne Fremdhilfe oft kaum möglich

Michaelas Eltern bestätigen, dass viele Anschaffungen der vergangenen sechs Jahre ohne zusätzliche Unterstützung durch Freunde, erweiterte Familie, Charity-Veranstaltungen oder Hilfsorganisationen aus eigener Kraft nicht zu stemmen gewesen wären. „Den normalen Alltag zu bewältigen, ist weniger das Problem, aber sobald wieder etwas Spezielles dazukommt oder wir Michaela mit einer neuen Therapie helfen wollen, braucht man schnell Unterstützung“, erzählt Michaelas Vater Sascha Golubovic.

Er und seine Frau bekamen von einer Therapeutin die Empfehlung für eine spezielle Gehhilfe, mit deren Einsatz nicht nur Michaelas Gehversuche unterstützt werden sollen, sondern auch ihre Organe. „Der Körper ist nicht darauf ausgelegt, ausschließlich zu liegen oder zu sitzen wie in Michaelas Fall. Bei ihr drückt daher zum Beispiel immer die Lunge auf andere Organe“, erzählt ihr Vater. Die Krankenkasse, so berichten die Eltern, habe aber keinen therapeutischen Effekt darin erkannt und half somit auch nicht bei der Finanzierung des Geräts.

Stiftung für Fälle ohne öffentliche Unterstützung

Dass Michaela heute dennoch mit der Gehhilfe trainieren kann, wurde durch eine Kinderwohlfahrtsstiftung des Samariterbundes ermöglicht. An sie können sich laut Stiftungsvorstand Erwin Buchinger Familien wenden, wenn es sonst keine Aussicht auf finanzielle Unterstützung gibt. „Wir springen dann ein, wenn eine Krankenversicherung diese Leistung nicht oder nicht zur Gänze übernimmt, ein Arzt des Samariterbundes aber bestätigt, dass diese Leistung gut wäre.“

Buchinger zufolge wenden sich nicht nur Familien an die Stiftung, die in Armut leben oder von Armut gefährdet sind. „Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern kommen sehr schnell an ihre Grenzen, auch wenn sie gut situiert sind und beide Elternteile ursprünglich gearbeitet haben.“ Pro Jahr unterstützt die Stiftung knapp 100 Familien. Probleme gibt es Buchinger zufolge „zuhauf. Und durch Corona haben die Probleme sogar noch zugenommen – über die Kerntätigkeit der Stiftung hinaus“.

Michaelas Eltern zufolge macht das Mädchen bereits erste Fortschritt mit der neuen Gehhilfe. Sie haben die Hoffnung, dass ihre Tochter damit doch noch gehen lernt. Weil sie aber sicherlich noch lange von den Eltern abhängig sein wird, steht bereits die nächste Investition ins Haus: ein Treppenlift, der den Weg in die Wohnung im zweiten Stock erleichtern soll – auch mit Rollstuhl. Auch in diesem Fall fand die Familie Unterstützung, diesmal aber durch Bekannte und Arbeitskollegen, die gemeinsam Geld gesammelt und eine Spendenaktion ins Leben gerufen haben.