Fix sind für heuer drei weitere mehrwöchige Zyklen für je 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Die Gruppen werden dabei nach Alter aufgeteilt, der erste Reha-Zyklus ist bereits abgeschlossen, der zweite startet im Oktober, der dritte im November. Das Angebot richtet sich an Kinder mit der unheilbaren, genetischen Krankheit Neurofibromatose (NF). Etwa eines von 3.000 Kindern wird damit geboren. Sie können unterschiedliche Symptome entwickeln, von Tumoren entlang der Nervenbahnen bis hin zu Veränderungen der Haut, Lernstörungen oder Knochen- und Skelettanomalien.
Das Kinder-Reha-Zentrum kokon in Bad Erlach bietet österreichweit das erste umfassende Therapieangebot, speziell für diese Kinder und deren Familien – mehr dazu in Neues Reha-Angebot für Kinder gestartet (noe.ORF.at; 2.4.2021). Damit wurde eine Versorgungslücke geschlossen, hieß es zum Start des Programms vom Verein NF Kinder, mit dessen Unterstützung das Angebot entwickelt wurde. Im Alltag sei diese „Hülle und Fülle“ an Therapieangeboten nicht möglich bzw. für die meisten Familien auch eine Kostenfrage, da nicht alle Therapien von der Krankenkasse übernommen werden. Zudem werden auch Geschwisterkinder und Eltern miteinbezogen, denn die Diagnose ist eine chronische Belastungsprobe für die gesamte Familie.
„Familienwochenende“ erstmals im Yspertal
Der Verein organisiert unter anderem auch sogenannte Familienwochenenden. Aktuell findet eines erstmals im Yspertal (Bezirk Melk) statt. Ziel sei, sich mit anderen betroffenen Familien austauschen zu können und mithilfe eines speziellen Programms „gestärkt in den Alltag zurückzukehren“, heißt es von den Organisatoren. Angeboten werden etwa Outdoor-Pädagogik, Gesprächstherapie und Achtsamkeitstraining. Am wertvollsten sei aber für die meisten die Erfahrung, mit ihrer Krankheit nicht allein zu sein.