Seit der ersten Klasse besucht Balint Velich das Don Bosco Gymnasiums in Unterwaltersdorf (Bezirk Baden). Nun absolvierte er die Matura, trotz Mukopolysaccharidose (MPS), wie das Hunter-Syndrom eigentlich genannt wird. Er ist einer von 100 Österreicherinnen und Österreichern mit MPS. Balint fehlt ein Enzym aufgrund eines Gendefektes. Das schlägt sich auf den Bewegungsapparat, das Herz, die Lunge und manchmal auf das Nervensystem nieder.
Sendungshinweis
„NÖ heute“, 4.6.2020
Einmal wöchentlich bekommt Balint im Krankenhaus für zweieinhalb Stunden eine Enzymersatztherapie. „Ich kann nicht lange laufen und auch nicht schnell laufen. Ich kann auch keine Purzelbäume oder Handstände machen. Trotzdem bin ich ein sehr glücklicher Fall. Denn die meisten Menschen mit MPS sind auch kognitiv eingeschränkt und deswegen geistig nicht so aufnahmefähig“, erklärt Balint Velich.
Krankheit fordert viel Kraft von Angehörigen
Um den Unterrichtsstoff leichter bewältigen zu können, bekam er vier Förderstunden pro Woche, bei Schularbeiten etwas mehr Zeit. „Er braucht viel länger beim Schreiben, eigentlich nur aus motorischen Gründen“, so Petra Thomann, die Klassenvorständin der 8B. In seiner vorwissenschaftlichen Arbeit machte Balint seine Erkrankung zum Thema. Er beleuchtete die sozialen Auswirkungen mit Hilfe von Büchern und Interviews mit Angehörigen.
MPS fordert viel Kraft und Aufmerksamkeit, vor allem von Eltern und Geschwistern. Für Balints Mutter Saskia Etienne ist eine der größten Herausforderungen, dass sich bei MPS alles um die Krankheit dreht: „Die Geschwister müssen lernen zurückzustecken und auch als Mutter musste ich beruflich zurückstecken, ein Vollzeitjob würde nicht in Frage kommen.“
Krankheit mit Optimismus begegnen
„Die Conclusio meiner Arbeit ist, zu zeigen, dass nicht nur die MPS-Patienten betroffen sind, das allein schon sehr schlimm ist, sondern auch das soziale Umfeld. Aber wenn man mit Optimismus und Knowhow dagegen ankämpft, dann kann man auch sehr viel Positives daraus gewinnen“, sagt Velich. Nicht nur die Familie muss zusammenhalten, auch die Patienten und Angehörigen untereinander seien eng vernetzt, so Saskia Etienne: „Wir kennen viele Patienten mit MPS, denen es viel schlechter geht. Wir erleben immer wieder, dass ein Kind stirbt. Das stimmt einen nachdenklich, hilft aber auch positiv eingestellt zu sein, was das eigene Schicksal betrifft.“