Down-Syndrom: Alltag als Herausforderung

Felix sitzt mit seinem Bruder Valentin auf einem Ringelspiel. Sie sind auf einem Spielplatz in Maria Anzbach (Bezirk St. Pölten-Land). „Felix kommt gern hierher“, erzählt seine Mutter Hedwig Panek im Gespräch mit noe.ORF.at. Er ist sieben Jahre alt und hat Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Seine Entwicklung verläuft deutlich langsamer als bei einem durchschnittlichen Kind. Er spricht nur einige Wörter und braucht viel Unterstützung. Sein elfjähriger Bruder Valentin passt genau auf Felix auf und hilft ihm beim Klettern und Schaukeln. Felix wirkt zufrieden.

Hedwig Panek beobachtet ihre beiden Söhne und erinnert sich einige Jahre zurück. „In der Schwangerschaft, als wir schon wussten, dass wir ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, habe ich mir Sorgen gemacht, wie denn Valentin mit Felix umgehen wird. Das war eine der großen Fragen, die ich in meinem Kopf hatte. Diese Sorge war aber völlig unbegründet, denn Valentin hat sich gefreut, dass er einen kleinen Bruder bekommt. Er ist völlig unvereingenommen auf ihn zugegangen, und es hat sich eine ganz tolle Beziehung zwischen diesen beiden Kindern entwickelt.“ Ihr Familienleben beschreibt Panek als spannend, abwechslungsreich und voller Überraschungen. Felix sei ein sehr interessiertes Kind, sagt seine Mutter.

Oft Probleme mit Kinderbetreuung

„Oft heißt es, jemand leidet an Down-Syndrom. Das kann ich nicht nachvollziehen. Felix leidet nicht unter dem Down-Syndrom. Er leidet vielleicht unter Erkrankungen wie andere Kinder auch. Aber mit dem Down-Syndrom lebt er. Das ist seine Normalität. Es ist keine Krankheit, sondern laut Definition eine Behinderung“, erklärt Hedwig Panek. Sie bedauert, dass Menschen mit Behinderung oft zu wenig zugetraut werde.

Felix geht in den Kindergarten. Das funktioniere gut und er sei herzlich aufgenommen worden, schildert Hedwig Panek erleichtert. Dieses Glück haben aber nicht alle Eltern mit Kindern, die eine Behinderung haben. Panek erzählt von einer Freundin, der im Kindergarten gesagt wurde, dass sie ihr Kind doch lieber zu Hause betreuen solle und ja nicht unbedingt arbeiten gehen müsse. „Die Gemeinde wollte keine Stützkraft bezahlen oder eine Assistenz organisieren. Das kommt immer wieder vor. Da sind Eltern schon mit großen Schwierigkeiten konfrontiert“, so Panek.

„Ich habe viele Jobs“

Felix hat mehrere Begleiterkrankungen. Vor zwei Jahren kämpfte er gegen eine Leukämie. Eine Erkrankung, die bei Kindern mit Down-Syndrom keine Seltenheit ist. Felix hat sie überwunden, aber es gibt ständige Herausforderungen, die die Familie – allen voran Mutter Hedwig – zu bewältigen hat. Einer Erwerbstätigkeit geht sie deshalb nicht nach. „Eigentlich arbeite ich ganz schön viel. Ich habe unterschiedliche Jobs wie Nachtkrankenschwester oder 24-Stunden-Hilfe“, lacht die Neulengbacherin.

„Es gibt so viele Dinge, die den Tag füllen, dass im Moment einfach für mich nicht mehr möglich ist.“ Felix hat aufgrund mehrerer Erkrankungen einen erhöhten Pflegebedarf. Oft muss er auch in der Nacht versorgt werden. Hedwig Panek würde sich hier manchmal mehr Unterstützung wünschen. „Helfen würden familienentlastende Dienste. Ein gut ausgebautes System an Personal, das man schnell anfordern kann, wenn einmal Not am Mann ist. Man kann einfach nicht planen, ob man schon vier Nächte hintereinander sein Kind versorgt hat“, schildert die Mutter ihre Situation.

Kraftquelle sind soziale Kontakte

Hedwig Panek will eine Plattform gründen, wo sich Familien mit Kindern, die eine Behinderung haben, besser vernetzen können. Sie weiß, dass ein Austausch sehr wertvoll sein kann. „Freundinnen und Bekannte, die selbst Kinder mit Behinderungen haben, sind für mich eine große Kraftquelle. Da gibt es einen intensiven Austausch und wir haben einfach Gemeinsamkeiten. Wir können uns gegenseitig unterstützen und natürlich gibt es da viel Verständnis. Oft haben wir es sehr lustig miteinander. Manchmal betrachten wir unsere Situation einfach mit Humor.“